中青报·中青网记者 刘胤衡 李永鹏

5月底的一天，悲凉病患儿家长曾妮冒雨来到北京金融法院，将一面烫金字的锦旗送到法官舒翔手中，上头写着：洞如观火，还重疾险应有之义；功令平正，护悲凉病患儿权柄。

她执着法官舒翔的手，叹气良深。2025年秋，北京金融法院二审判决，撑持了她为女儿李浩（假名）建议的百万重疾险理赔诉求。

这场胜诉，不仅让6岁的李浩用上反作用更小的药物，也为濒临相同境遇的悲凉病家庭，探明法律维权旅途。

两岁半孩子确诊悲凉病

2020年3月，李浩出身在北京一个鄙俚双员工家庭，是家里的第二个孩子。

当年7月，母亲曾妮为他投保了一份少儿重疾险：年缴保费1900元，保额50万元，条目注明少儿特定重疾可获双倍赔付。

与豁达的姐姐不同，李浩欢腾肃静，不爱跑跳，流涎水的情况延续到两岁多。他走起路来也异于频频孩子，挺着小肚子，步态踉跄。

2022年10月，曾妮带李浩去拍浮。培植托着孩子的小腿吊水花，辅导谈：“这孩子肌张力不太对，绝顶紧。最佳带他去病院望望。”

曾妮带着李浩去了几家病院，其时并未查验出荒谬。

曾妮（左）给北京金融法院法官舒翔（右）送来锦旗。中青报·中青网记者 刘胤衡/摄

2022年12月29日，曾妮带女儿来到北京大学第一病院，向医师不绝。医师当即开了化验单：“先去抽血，看到服从再说。”

两天后的跨大除夜，曾妮在手机App上查询到检修陈说：肌酸激酶值大于10000U/L。而该方针频频参考值上限为300U/L。

她立即检索“肌酸激酶大于10000”，页面上跳出一滑字：杜氏肌养分不良症，简称DMD。

2023年元旦假期，曾妮和丈夫没外出，查阅了多数资料。他们了解到：杜氏肌养分不良症是一种X染色体隐性遗传疾病，发病率约1/5000。患者一般在5岁前发病，出现进行性肌肉萎缩和无力，跟着年岁增长，逐步失去活命自贤达商，成年后多因心肺短缺离世。这一疾病现在尚无法挽救，属于肌养分不良症中较为严重的一种进行性疾病。

元旦假期一适度，曾妮立即带李浩复诊。医师搜检关系方针，通告孩子方针高度荒谬，须通过基因检测确诊。

几天后，基因检测陈说出炉。时年两岁半的李浩，确诊杜氏肌养分不良症。

孩子能否“不挨这一刀”

深受打击的曾妮，念念起了抽屉里那份给孩子投保的重疾险保单。

保障条目中载明，“严重肌养分不良症”属于保障鸿沟，同期列出三项必须称心的理赔条件：肌电图陈说、肌肉活检病理陈说，且延续三个月无法孤独完成穿衣、转移、行动、如厕、进食、洗浴六项基当天常行动中的至少三项。

“我跑遍了北京多家病院，民众们给出了一致的意见：基因检测服从依然不错确诊，无需再作念肌电图，更没必要作念有创的肌肉活检。”曾妮是学药学专科的，她明晰肌肉活检意味着什么：要切取孩子小块肌肉组织，作念病理分析。

女儿本就存在肌肉萎缩问题，术后伤口可能难以愈合。“为什么一定要让他挨这一刀？”曾妮于心不忍。

她抱着试一试的念念法，把基因检测确诊陈说发给保障公司客服，取得的回答是：材料不全，无法理赔。请提供肌电图和肌肉活检陈说后再肯求。

曾妮不肯就此毁掉。她屡次致电该保障公司客服陈诉，并整理了国表里最新诊疗指南、民众诊断意见发给保障公司，但保障公司长久对峙：合同怎么写，咱们就怎么赔。

2024年7月，事情出现转化。曾妮在杜氏肌养分不良症病友群里看到，有别称情况相似的患儿，未作念肌肉活检，通过与保障公司协商得手拿到理赔款。“那一刻我相识到，咱们不错通过法律阶梯维权。”于是，曾妮向北京市通州区东谈主民法院提告状讼。

通州区东谈主民法院一审认为，保障条目中商定肌电图和肌肉活检的压根观念，是通过医学查验证实被保障东谈主存在相应病理改造。本案中，李浩遵医嘱遴荐对本身伤害更小、准确性更高的基因检测妙技，既适合医疗时代发展趋势，也合适一般社会公众的行动习尚，日韩高清免费在线观看更成心于保护未成年东谈主的身心健康。保障公司不成据此加剧被保障东谈主的背负。

法院审理指出，李浩提交的基因检测服从以及多家三甲病院的门诊病历，足以确诊其患有杜氏肌养分不良症。据此，法院一审判决保障公司向李浩支付保障金100万元，并豁免后期保费。

保障公司回击一审判决，上诉至北京金融法院。

保障公司在上诉状中观念，确诊杜氏肌养分不良症必须同期称心合同商定的三个条件。曾妮一方未提供肌电图和肌肉活检陈说，一审法院免除其举证义务属于结巴合同商定。

针对合同中所要求的“延续三个月无法孤独完成至少三项基当天常行动”这一条件，曾妮在一审中提交了七段视频，画面记载下李浩穿衣、如厕、洗浴等日常行动齐需要家东谈主协助的气象。保障公司质证称，这个年岁段的孩子本就需要家长管理，视频无法通晓注解其行动智商受损。

“时刻便是肌肉”

“看到这个案子的时候，我心里很千里重。”舒翔法官说。

从事金融审判多年，她见过太多保障理赔纠纷，但这起案子格外牵动她的心。这不仅关系到一个孩子的救命钱，也直指重疾险鸿沟广泛存在的痛点：固化的保障条目与马上发展的医疗时代之间的矛盾。

庭审中，两边争议焦点齐集在杜氏肌养分不良症实在诊姿色上。保障公司认为，合同空口无凭，应当严格除名引申。

我国《健康保障处置办法》规则，保障公司在健康保障居品条目中商定的疾病诊断圭臬，应当合适通行的医学诊断圭臬，并辩论到医疗时代条件发展的趋势。健康保障合同奏效后，被保障东谈主把柄通行的医学诊断圭臬被确诊疾病的，保障公司不得以该诊断圭臬与保障合同商定不符为由圮绝给付保障金。

为厘清专科问题，舒翔专程造访北京协和病院的民众。

医学民众明确默示，基因检测是现在海外公认的杜氏肌养分不良症诊断金圭臬，具有无创、准确率高的上风；肌电图只可反馈肌肉功能荒谬，无法明确病因，肌肉活检算作有创查验，在基因检测时代擢升后，仅算作扶植诊断妙技。

北京金融法院法官舒翔（左）与共事议论案情。中青报·中青网记者 刘胤衡/摄

北京金融法院在审理中指出，合同中将“无法孤独完成六项基当天常行动中的至少三项”算作理赔条件之一，源自中国保障行业协会制定的行业门径。

舒翔解释说，《要紧疾病保障的疾病界说使用门径》中建议，其“适用于保障期间主要为成年东谈主（十八周岁及以上）阶段的要紧疾病保障”，并规则六项基当天常活命行动智商的轻浮“不适用于0-3周岁幼儿”。

“保障公司在联想少儿重疾险条目时径直照搬成年东谈主圭臬，彰着莫得辩论到儿童群体的独特性。”舒翔说。

2025年9月，北京金融法院二审驳回保障公司上诉，保管原判。

二审判决书中写谈：买卖保障既要严格驯顺条约精神，信守合同商定，也要蕴含必要的东谈主文调养，兼顾平正正义。

北京金融法院认为，健康险条目需参照医学共鸣动态更新，与诊疗本质同步发展。保障公司不得以门径条目的滞后性为由，圮绝基于现行医学圭臬的合理理赔。这既是法律的要求，亦然行业诚信辩论的基本准则。

“关于杜氏肌养分不良患儿而言，时刻便是肌肉。”曾妮说。病情延续阐扬，每拖延一天，齐意味着孩子肌肉功能不可逆的赔本。100万元理赔款很快到账。曾妮第一时刻给孩子换了反作用更小的顺心激素药物。

新药每月破钞约1.2万元，加上康复西席、养分剂，月均开销跳跃1.6万元。“判决服从出来前，咱们不敢用这样贵的药。家庭收入有限，每一分钱齐要揣摸开花。”曾妮说，“这笔理赔款，为孩子争取到了贵重的养息时刻。”

让曾妮感到安危的是，最近9个月，女儿的身高长了5厘米，厚谊也安靖很多。李浩昔日走几步就容易跌倒，如今能我方骑着小自行车，在小区里稳稳地绕上一圈。

曾妮把判决书发到病友群里，有不少家长向她不绝。一些本来蓄意毁掉理赔的家庭，从头提起法律火器。

她以为，沿途奔跑坎坷终有回响。为法官送锦旗的这天，曾妮拿出手机，给舒翔点开一段视频。画面里，李浩走在一个低矮的坡谈上，对着镜头，笑得很沸腾。舒翔看着屏幕，也笑了。“看到孩子情况好转，咱们的奋力就值了。”

离开法院，曾妮赶去接作念完康复西席的李浩。再过3个月，孩子就要上小学了。